Une fois n’est pas coutume…


Une fois n’est pas coutume ; pour une  fois il ne sera pas question de fleurs, d’animaux ni de nature…

Il s’agira d’un coup de gueule ou d’un coup de cœur, je vous laisse le choix du qualificatif.

Malgré les différents « plans cancer » mis en place depuis plusieurs années, les cancers pédiatriques, puisqu’il est question de cela dans mon post, sont des laissés pour compte : voyez juste cet aperçu dans un article paru dans le Républicain Lorrain.

J’ai décidé de lister ici quelques liens :

L’Institut Curie à Paris , comme l’Institut Gustave Roussy, autre grand centre d’oncologie (le terme « politiquement correct » pour cancérologie) est à la fois un centre de soins hospitaliers et un laboratoire de recherches.

Les bagouzes à Manon est un blog dédié à la fabrication de bijoux fantaisie et dont les recettes sont intégralement reversées à l’Institut Curie et l’Institut Gustave Roussy.

Les P’tits cracks proposent d’une part des stages d’équitation aux enfants en rémission et d’autre part des séjours à la campagne pour les enfants en soin palliatif avec leurs parents.

La ptiote poulette Des layettes et doudous qui ont été réalisés au tricot aiguilles ou crochets entièrement fait mains  sont mis en vente sur le site Internet de l’association et proposés dans plusieurs galeries marchandes. Les recettes sont reversées pour financer la recherche sur les cancers pédiatriques.

L’Association Abigaël reverse l’intégralité de ses bénéfices, ils seront répartis entre l’Institut Curie à Paris afin de soutenir la recherche contre la tumeur rhabdoïde et plus largement à terme contre les cancers de l’enfant et le service oncologie pédiatrique du CHU de Nantes pour améliorer les conditions de vie des enfants hospitalisés.

Don du sang, don de plaquette : Si le don du sang est quelque chose de connue (même si les donneurs se font de plus en plus rares), le don de plaquettes est nettement moins médiatisé. Pendant et après les traitements de chimiothérapie notamment, il arrive fréquemment que le taux de plaquettes dans le sang chute dangereusement. Cette chute, scientifiquement (et barbarement) appelée thrombopénie entraîne des hémorragies spontanées qui peuvent être fatales pour les malades. Seule une transfusion de plaquettes peut éviter ces hémorragies en attendant que le corps fabrique à nouveau ses propres plaquettes. Si le don des plaquettes est certes un peu plus contraignant qu’un simple don du sang, il reste indispensable : en effet, le manque est tel que certains hôpitaux parisiens sont obligés de faire appel à des centres de transfusion en province pour obtenir les plaquettes nécessaires à un malade…

Je voudrais terminer en saluant le courage, qui ne peut que forcer l’admiration de nous autres adultes, de ces enfants qui se battent contre cette maladie qui malheureusement gagne encore trop souvent la partie…

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4 réflexions sur “Une fois n’est pas coutume…

  1. oceandefleurs dit :

    Bonjour, je ne peux que souscrire à votre article … la recherche n’est pas assez soutenue et les étudiants, doués et parfois même brillants sont contraints de s’expatrier pour faire valoir leurs compétences … L’argent est peut-être le nerf de la guerre, mais la bonne volonté devrait permettre à nos chercheurs de progresser dans notre pays ! Ce fléau touchant la pédiatrie ou même les adultes, devrait pouvoir être combattu de la manière la plus ferme et les résultats ne tarderaient pas alors à trouver leur aboutissement dans les hôpitaux qui accueillent avec dévouement tous nos malades grands et petits ! Il faut à ces victimes bien du courage … Il en faut aussi à leurs accompagnants et rien ne devrait être négligé pour améliorer les soins et le confort des premiers, et l’apaisement de leur famille ! Vivre les étapes de la maladie est pour tous, d’une rare cruauté ! Il faut l’avoir vécu et hélas avec l’issue tant redoutée pour comprendre et soutenir votre « coup de gueule » ! Cela n’arrive pas qu’aux autres …
    Bon courage et à bientôt, oceandefleurs

    • Vien Hue dit :

      Le problème est bien le financement : les cancers pédiatriques (qui concernent les 0-25 ans) ne représentent qu’1% de la totalité des cancers. Du coup, ils n’intéressent pas les laboratoires pharmaceutiques : pas assez rentables, comme les maladies orphelines. Si la recherche contre les cancers des adultes a progressé (et on ne peut que s’en féliciter), c’est tout simplement que rechercher et fabriquer des anticancéreux rapportent de l’argent, beaucoup d’argent… Malheureusement, les cancers pédiatriques sont complètement spécifiques à l’enfant et ne correspondent absolument pas, ni dans leur développement ni leur protocole de soins (quand protocole il y a !), aux cancers des adultes. Un autre facteur ne joue pas en faveur des cancers pédiatriques : quand des symptômes se manifestent, le diagnostic est souvent posé tardivement… trop tardivement : le cancer a déjà métastasé et dans ce cas le taux de survie à 5 ans n’est plus que de 25%, voire moins. Mais quel pédiatre, quel médecin (hospitalier ou de ville) va penser d’emblée au cancer pour un enfant de 4 ans, un nouveau-né, un ado de 13 ans ?
      Je vous rejoins tout à fait quand vous parler de cruauté, cruauté du diagnostic, cruauté des traitements et encore trop souvent cruauté de l’issue… Aucun parent ne devrait voir partir son enfant. Ce n’est pas l’ordre naturel des choses : Ce sont les enfants qui doivent enterrer leurs parents, pas l’inverse.
      Je vous rejoins aussi sur le fait qu’un pays comme le nôtre pourrait, devrait se donner les moyens. Mais le lobby pharmaceutique est puissant et ce ne sont pas nos élus (tous bords confondus) et leur accointance avec les laboratoires qui pourront faire quelque chose : le lobbying a encore de beaux jours devant lui…

  2. karinette dit :

    Bel article, pas grand chose à ajouter si ce n’est que le courage de certains parents force aussi l’admiration…

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